Kinderherzen heilen e.V.

„Gemeinsam sind wir stark“

Ein angeborener Herzfehler ist die häufigste Fehlbildung bei Neugeborenen. Etwa 6000 Kinder werden jährlich allein in Deutschland mit einem Herzfehler geboren. Rund 70 Prozent dieser Kinder müssen sich mindestens einer lebenserhaltenden Herzoperation unterziehen. Mehrfache, oft lange Klinikaufenthalte belasten die Kinder und deren Familien in enorm hohem Maße physisch und psychisch – häufig bis an die Grenzen des Ertragbaren.

Aus dieser Situation heraus gründete eine kleine Gruppe betroffener Eltern 1993 eine Selbsthilfegruppe. Durch ständigen Zuwachs an Familien wurde daraus im Jahr 1999 der Verein »Kinderherzen heilen e.V.«. Heute hat der Verein über 100 Mitglieder. Er bietet den betroffenen Eltern, vor allem in stark belastenden familiären Situationen, in erster Linie eine Anlaufstelle, um Informationen zu erhalten und sich mit anderen Eltern auszutauschen.

Zuspruch, Verständnis, Erfahrungsaustausch und konkrete Hilfe durch Informationen und Veranstaltungen geben den betroffenen Familien Mut und neue Kraft, um den schwierigen Aufgaben und Herausforderungen mit einem chronisch herzkranken Kind gewachsen zu sein.

Darüber hinaus veranstaltet Kinderherzen heilen e.V. medizinische Seminare, fördert Therapieangebote und finanziert Ausstattung und Spielzeug für die Klinik. Mit Spendengeldern wurden Stellen im psychosozialen Bereich initiiert und auch medizinische Geräte angeschafft, die im Kliniketat nicht vorgesehen waren, aber den herzkranken Kindern von großem Nutzen sind.

Ein Aufenthaltsraum in der Gießener Universitäts-Kinderklinik wurde speziell für betroffene Eltern eingerichtet, in dem sie etwas Ruhe oder den Austausch mit anderen Eltern finden. Wir bieten Arzt-Eltern-Seminare zur Information und zum gemeinsamen Dialog an. Die Familien werden sowohl während, als auch nach den Krankenhausaufenthalten unterstützt. Denn gerade wenn der Alltag wieder beginnt, fühlen sich die Eltern oft hilflos und allein. Darüber hinaus finden eine Vielzahl von Veranstaltungen für die kleinen Patienten statt – begleitet von intensiver Öffentlichkeitsarbeit, um Aufklärung und ein Bewusstsein für diese Patientengruppe zu schaffen.

Ein BISS e.V. Mitglied schreibt:

“Im vergangenen November ist unsere Tochter geboren worden. Wir wussten seit dem 6.Schwangerschaftsmonat, dass sie mit einem schweren Herzfehler zur Welt kommen würde und dass eine Operation nötig sei. Wie schwer der Fehler aber wirklich war und dass er nicht zu korrigieren ist, haben wir erst nach der Geburt erfahren. Als sie zwei Monate alt war, ist ihr in der Uniklinik in Gießen ein Spenderherz transplantiert worden. Im März diesen Jahres ist sie nach 4 Monaten Klinikaufenthalt entlassen worden und lebt seitdem fröhlich und ohne große Einschränkungen bei uns zu Hause. In den 4 Monaten des Klinikaufenthaltes auf der kinderkardiologischen Station "Czerny" und der Intensivstation, in denen wir täglich in Gießen gewesen sind, waren wir immer wieder überrascht, wie viele Kinder es gibt - ob im Säuglingsalter oder als Jugendlicher -bei denen ein Herzfehler diagnostiziert wird und denen im Kinder-Herzzentrum der Uniklinik geholfen werden konnte. Dabei gab es auch einige Kinder, dessen Schicksal uns beträchtlich schlimmer erschien als das unserer Tochter...”

Die Mitglieder des BISS e.V. möchten dieses Projekt finanziell unterstützen:

Daher bitten wir unsere Mitglieder, dieses Projekt 2004 großzügig finanziell zu fördern.

Für welchen Zweck werden die gesammelten Spendengelder für Kinderherzen heilen e.V. verwendet?:

2 Taschenoxymeter zur mobilen Messung der Blutsauerstoffsättigung (je ca. € 400)

PC mit Zubehör evtl. mit Rollwagen für die größeren Kinder auf Station (ca. € 1000)

Fernseher für Intensivstation (ca. € 500)

1 Oxysensor-Pocket-tragbares Gerät zur Messung derSauerstoffsättigung (ca. € 800)

1 Langzeit-Blutdruckmessgerät für 24 Std. (ca. € 1.500)

1 Eventrecorder zur EKG-Rhythmusdiagnostik (ca. € 700)

1 AngioJet-System Einsatz im Herzkatheter zum "Freifräsen" von Blutgefäßen (ca. € 5.600)

1 nicht-invasives Beatmungsgerät (ca. € 2000)

Die Kinder auf Station haben unter anderem die Möglichkeit, vom Krankenbett aus Videos zu schauen. Die Klinik braucht vier neue Videogeräte für die rund 300 Videofilme, die auf Station vorhanden sind (ca €600)

3 DVD-Player (ca € 500)

Rest der von BISS e.V. gesammelten Spendengelder gehen zu 50% an den Kinderherzen heilen e.V. und zu 50% an die Gießener Universitäts-Kinderklinik als Spende zur gemeinnützigen Verwendung.